![ΕΚΠΟΙΖΩ: Επιφυλακτικοί οι Ευρωπαίοι για την κοινή χρήση των δεδομένων υγείας [έρευνα]](https://www.ot.gr/wp-content/uploads/2021/09/ygeia.nosokomeia.jpg)
Ακριβώς έναν χρόνο πριν, στις 3 Μαΐου 2022 η Κομισιόν παρουσίασε την πρόταση του Κανονισμού για τον Ευρωπαϊκό Χώρο δεδομένων Υγείας ο οποίος θα επιτρέπει την πρόσβαση και την κοινή χρήση των δεδομένων υγείας των ανθρώπων σε ολόκληρη την ΕΕ και, μέχρι σήμερα, τα θεσμικά όργανα της ΕΕ εργάζονται για τη δημιουργία του Χώρου αυτού.
Φρενίτιδα για τα φάρμακα αδυνατίσματος νέας γενιάς
Με αυτά τα δεδομένα, εννέα οργανώσεις καταναλωτών από οκτώ χώρες της ΕΕ, συμπεριλαμβανομένης της ΕΚΠΟΙΖΩ, πραγματοποίησαν έρευνα προκειμένου να διερευνήσουν τι γνωρίζουν οι καταναλωτές και σε ποιον βαθμό, για την κοινή χρήση των ηλεκτρονικών δεδομένων υγείας τους και ποιες είναι οι ανησυχίες τους.
Τα συμπεράσματα δείχνουν ότι οι καταναλωτές είναι πιο επιφυλακτικοί για την κοινή χρήση των δεδομένων της υγείας τους, συγκριτικά με την έκταση που προτείνει η νομοθεσία που συζητείται επί του παρόντος σε επίπεδο Ε.Ε.
Ακόμα, τα ευρήματα υπογραμμίζουν ότι οι νομοθέτες της ΕΕ πρέπει επειγόντως να αποτυπώσουν καλύτερα τις προτιμήσεις των πολιτών τους στον Κανονισμό του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας, ο οποίος βρίσκεται ήδη υπό συζήτηση στα θεσμικά όργανα της ΕΕ.
Αυτό είναι απαραίτητο, προκειμένου οι Ευρωπαίοι να αισθάνονται εμπιστοσύνη όταν κοινοποιούν τα δεδομένα υγείας τους, με στόχο την βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης και την διάθεση των δεδομένων τους για λόγους έρευνας και δημόσιας υγείας.
Ευρήματα
Τα κύρια ευρήματα της έρευνας συνοψίζονται στα εξής:
· Η συντριπτική πλειοψηφία των ερωτηθέντων χρησιμοποιεί ήδη πλατφόρμες υγείας, που κυμαίνονται από το υψηλότερο ποσοστό χρήσης στη Γαλλία (96%) έως το χαμηλότερο στη Γερμανία (70%), ενώ στην Ελλάδα είναι 90%. Τα άτομα με υψηλό επίπεδο μόρφωσης χρησιμοποιούν περισσότερο αυτές τις πλατφόρμες σε σχέση με εκείνα με χαμηλό μορφωτικό επίπεδο.
· Οι πιο συνηθισμένοι λόγοι χρήσης της πλατφόρμας είναι: προγραμματισμός ιατρικών ραντεβού (64%,συνολικά, στην χώρα μας 70%), πρόσβαση σε ιατρικούς φακέλους/αρχεία (45%), λήψη αποτελεσμάτων εξετάσεων (43%, συνολικά, στην χώρα μας 65%) και συνταγογράφηση (41% συνολικά, στην χώρα μας 72% ).
· Μεταξύ των ερωτηθέντων που δεν χρησιμοποιούν διαδικτυακές πλατφόρμες υγειονομικής περίθαλψης, οι πιο συνηθισμένοι λόγοι είναι: προτιμούν τα παραδοσιακά κανάλια επικοινωνίας (41% συνολικά, στην χώρα μας 33%), δεν αισθάνονται την ανάγκη να τα χρησιμοποιήσουν (32% συνολικά, στην χώρα μας 31%) και δεν γνωρίζουν την ύπαρξη αυτών των υπηρεσιών (20%), ενώ το 15% των Ελλήνων απαντούν ότι δεν βρίσκουν χρήσιμες αυτές τις πλατφόρμες
· Ωστόσο, οι άνθρωποι είναι πολύ επιλεκτικοί σχετικά με τα δεδομένα υγείας που είναι πρόθυμοι να μοιραστούν: το 61% είναι πρόθυμοι να μοιραστούν την κατάσταση της υγείας τους για λόγους ιατρικής φροντίδας, ενώ μια μεγάλη πλειοψηφία αρνείται να μοιραστεί δεδομένα σχετικά με τις συνήθειες υγείας τους (π.χ. 67-70% βάσει της χρήσης που θα γίνει), γενετικά δεδομένα (77-80%) ή δεδομένα σεξουαλικής και αναπαραγωγικής υγείας (85-87%)
Αντίστοιχα, στη Ελλάδα, 62% είναι πρόθυμοι να μοιραστούν την κατάσταση της υγείας τους για λόγους ιατρικής φροντίδας ,60% για επιστημονική έρευνα και 56%για λόγους δημόσιας υγείας. Ωστόσο, λιγότεροι από τους μισούς (45%) θέλουν να μοιραστούν τα αποτελέσματα των εργαστηριακών εξετάσεών τους για λόγους ιατρικής φροντίδας, και, ακόμα λιγότεροι για ερευνητικούς ή λόγους δημόσιας υγείας (39% και37%). Όσο για τα γενετικά-σεξουαλικά-αναπαραγωγικά τους δεδομένα, μόνο 16%-15% αντίστοιχα είναι πρόθυμοι να τα μοιραστούν για λόγους ιατρικής φροντίδας-δημόσιας υγείας, ενώ το 18% προθυμοποιείται να παρέχει τα γενετικά του δεδομένα για ερευνητικούς λόγους
· Είναι χαρακτηριστικό ότι, στις περισσότερες χώρες, οι νεότεροι σε ηλικία (έως 45 ετών) τείνουν να είναι πιο πρόθυμοι από τους μεγαλύτερους να παράσχουν τις προσωπικές τους πληροφορίες υγείας σε όλους τους τομείς.
Η προθυμία των καταναλωτών να κοινοποιήσουν τα δεδομένα υγείας τους σε έναν φορέα, αντικατοπτρίζει έντονα το επίπεδο εμπιστοσύνης που του έχουν: το 88% είναι πρόθυμο να μοιραστεί τα δεδομένα του με τους γενικούς ιατρούς του αλλά μόνο το 8% είναι πρόθυμο να μοιραστεί τα δεδομένα του με ασφαλιστικές εταιρείες ή εταιρείες εφαρμογών ευεξίας. Μόνο το 5% είναι πρόθυμο να μοιραστεί τα δεδομένα υγείας του με εταιρείες ψηφιακής τεχνολογίας. Στην χώρα μας, αντίστοιχα, τα ποσοστά είναι σχεδόν ίδια
· Η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων (81%) προτιμά να επιλέγει σε ποια προσωπικά δεδομένα, σε ποιούς και για ποιούς σκοπούς δίνει πρόσβαση. Ωστόσο, μόνο το 19% έχει περιορίσει επί του παρόντος την πρόσβαση ορισμένων επαγγελματιών στα δεδομένα υγείας τους, γεγονός που υποδηλώνει έντονα ότι οι τρέχουσες ρυθμίσεις απορρήτου στις πλατφόρμες υγείας δεν επιτρέπουν στους ανθρώπους να εφαρμόσουν τις προτιμήσεις τους ή οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν ότι μπορούν να επιλέξουν και πώς. Στην χώρα μας, το 26% έχει περιορίσει την πρόσβαση, ενώ ένα 29% θα ήθελε να το κάνει, αλλά δεν ήξερε πώς, ή ήταν αδύνατον να γίνει
· Μόνο οι μισοί από τους ερωτηθέντες (51%) είναι πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα υγείας τους με επαγγελματίες υγείας σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ για να εξασφαλίσουν καλή θεραπεία όταν βρίσκονται στο εξωτερικό. Στην χώρα μας, λίγο περισσότεροι, (53%) το επιθυμούν για λόγους ιατρικής φροντίδας -δημόσιας υγείας και 43% για επιστημονική έρευνα
Η Ελένη Αλευρίτου, αντιπρόεδρος της ΕΚΠΟΙΖΩ, δήλωσε: “Η προσπάθεια επίτευξης μεγαλύτερης ενοποίησης της Ε. Ένωσης είναι απολύτως αναγκαία και καλοδεχούμενη. Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων για την Υγεία (EHDS) είναι η πρώτη πρόταση για ειδικούς ανά πεδίο Κοινούς Ευρωπαϊκούς Χώρους Δεδομένων, όπως προτείνει ευρωπαϊκή στρατηγική για τα δεδομένα.
Ωστόσο, βάσει των αποτελεσμάτων της έρευνάς μας, τα θεσμικά όργανα της ΕΕ και οι εθνικές κυβερνήσεις, θα πρέπει να λάβουν οπωσδήποτε υπόψη τους τις προτιμήσεις, τους φόβους και τις ανησυχίες των πολιτών τους, σχετικά με την ύπαρξη των δεδομένων υγείας τους στο ίντερνετ.
Επίσης, θα πρέπει να προβληματιστούν για τον βαθμό έλλειψης εμπιστοσύνης των καταναλωτών σε εθνικούς και ευρωπαϊκούς δημόσιους φορείς και να λάβουν μέτρα για την ενίσχυσή της.
Καμία νομοθεσία και κανένα μέτρο δεν μπορεί να αποδώσει, αν υπάρχει έλλειψη εμπιστοσύνης των πολιτών, βασισμένη σε γεγονότα, άγνοια, απουσία συστηματικής ενημέρωσης…όλα αυτά είναι παράγοντες που καθορίζουν το επίπεδο δημοκρατίας, μαζί και τα όρια συνωμοσιολογιών θεωριών…”
Προτάσεις
Οι κύριες προτάσεις της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης Καταναλωτών (BEUC) και των μελών της για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας συνίστανται στα εξής:
Οι ενώσεις καταναλωτών της ΕΕ, συμπεριλαμβανομένης της ΕΚΠΟΙΖΩ, λαμβάνοντας υπόψη μας τον προτεινόμενο Κανονισμό για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας, αλλά και τα αποτελέσματα της έρευνάς μας, προτείνουμε στα Ευρωπαϊκά θεσμικά όργανα, να προβούν στις εξής παρεμβάσεις-βελτιώσεις στον σχεδιασμό του Χώρου Δεδομένων Υγείας , οι οποίες θα ενισχύσουν την εμπιστοσύνη των καταναλωτών:
· Δημιουργία ενός μηχανισμού με δυνατότητα επιλογής(opt-in) και με λεπτομερείς ρυθμίσεις, ώστε οι ασθενείς να μπορούν να μοιράζονται τα δεδομένα τους για λόγους ιατρικής φροντίδας.
· Διασφάλιση καλύτερης προστασίας των καταναλωτών όσον αφορά τη χρήση των δεδομένων τους για δευτερογενείς χρήσεις, όπως έρευνα για την υγεία ή βελτίωση της δημόσιας υγείας. Αυτό απαιτεί:
– Δημιουργία τουλάχιστον ενός μηχανισμού που θα παρέχει στους καταναλωτές την δυνατότητα άρνησης (opt-out) να μοιραστούν τα δεδομένα υγείας τους για σκοπούς επιστημονικής έρευνας ή δημόσιας υγείας
– Εξαίρεση από το πεδίο εφαρμογής του Κανονισμού των γενετικών δεδομένων, και των δεδομένων που παράγονται από πρόσωπα- εφαρμογές ευεξίας- ψηφιακές εφαρμογές υγείας, όταν πρόκειται για χρήση τους σε επιστημονική έρευνα ή για σκοπούς δημόσιας υγείας (δευτερογενής χρήση δεδομένων)
– Περιορισμός των νόμιμων λόγων για τις δευτερογενείς χρήσεις των δεδομένων υγείας
![ot.gr](/wp-content/themes/whsk_otgr/common/imgs/fav.ico/favicon-32x32.png)
![ot.gr](/wp-content/themes/whsk_otgr/common/imgs/fav.ico/favicon-32x32.png)
Latest News
![Χόλιγουντ: Συμφωνία ηθοποιών – διαφημιστών για τη χρήση φωνών με τεχνητή νοημοσύνη](https://www.ot.gr/wp-content/uploads/2024/08/ai-art-600x338.jpg)
Συμφωνία - σταθμός στο Χόλιγουντ για την ΑΙ - Τι θα ισχύει με τις φωνές ηθοποιών σε διαφημίσεις
Η συμφωνία εξασφαλίζει ότι οι ηθοποιοί του Χόλιγουντ θα αμείβονται και θα έχουν τον έλεγχο στα αντίγραφα των φωνών τους
![Το «θαμμένο» επί 100 χρόνια νόμισμα που μπορεί να πιάσει ένα εκατ. δολάρια!](https://www.ot.gr/wp-content/uploads/2024/08/1496_GoldNoble_of_KingJohn_Denmark_O-1-1019x1024.jpg-597x600.webp)
Ένα σπάνιο χρυσό νόμισμα, ο Δανός βασιλιάς του βουτύρου και η μυστηριώδης συλλογή
Ένα ιστορικό χρυσό νόμισμα θα ξεκινήσει την πώληση μιας από τις πιο πολύτιμες ιδιόκτητες συλλογές
![Δίπλα στους πυροσβέστες: Με εντολή Μαρινάκη στάλθηκαν νερά και ισοτονικά (pics)](https://www.ot.gr/wp-content/uploads/2024/08/6237201-e1722541072701-1-600x400.jpg)
Δίπλα στους πυροσβέστες: Με εντολή Μαρινάκη στάλθηκαν νερά και ισοτονικά (pics)
Η ΠΑΕ Ολυμπιακός με εντολή του Βαγγέλη Μαρινάκη προσέφερε στην 1η μονάδα της Ε.ΜΟ.Δ.Ε., παλέτες με νερά και ισοτονικά για τους πυροσβέστες που μάχονται με τις φλόγες
![Φωτιές στην Αττική: Πώς θα προστατευτείτε από την έκθεση στον καπνό](https://www.ot.gr/wp-content/uploads/2021/08/MHLIES-FWTIA-2-600x450.jpg)
Πώς θα προστατευτείτε από την έκθεση στον καπνό από τις φωτιές
Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία ενημερώνει τους κατοίκους και εργαζόμενους των περιοχών που βρίσκονται κοντά στα μέτωπα των πυρκαγιών
![Μουσική βιομηχανία: Γιατί υποφέρει από streaming hangover](https://www.ot.gr/wp-content/uploads/2023/08/taylor-swift5-600x400.jpg)
Γιατί η μουσική βιομηχανία υποφέρει από streaming hangover
Μετά από χρόνια ραγδαίας ανάπτυξης, οι προσδοκίες προσαρμόζονται στη νέα πραγματικότητα
![Σαουδική Αραβία: Ριάντ καλεί Χόλιγουντ – Πώς φιλοδοξεί να γίνει το νέο Χόλιγουντ](https://www.ot.gr/wp-content/uploads/2024/07/saudi-film-2.png)
Ριάντ καλεί... Χόλιγουντ - Το φιλόδοξο project της Σαουδικής Αραβίας
Πώς η Σαουδική Αραβία φιλοδοξεί να γίνει το νέο Χόλιγουντ της Μέσης Ανατολής με βάση τις δικές της αξίες και παραδόσεις - Τα γεναιόδωρο κίνητρα που προσφέρει
![Μισθοί: Σε 5 εκατ. στερλίνες ο μέσος μισθών των CEO στο City](https://www.ot.gr/wp-content/uploads/2021/03/στελέχη-600x399.jpg)
Οι «χρυσοδάχτυλοι» του City - Πώς διαμορφώνονται οι μισθοί
Τα στελέχη του Ηνωμένου Βασιλείου πιέζουν να αυξηθούν οι μισθοί τους, προκειμένου να ανταγωνιστούν τους διεθνείς εταίρους τους
![Ολυμπιακοί Αγώνες: Πόσο ανέβασαν τον πληθωρισμό](https://www.ot.gr/wp-content/uploads/2024/04/ParisOlympicCycles-600x400.jpeg)
Πόσο ανέβασαν τον πληθωρισμό οι Ολυμπιακοί Αγώνες στο Παρίσι
Οι Ολυμπιακοί Αγώνες του Παρισιού ενίσχυσαν τη ζήτηση και τις τιμές σε διάφορους κλάδους, συμπεριλαμβανομένων ξενοδοχείων
![Amazon: Γιατί δεν χρησιμοποιεί παρουσιάσεις με PowerPoint στις συσκέψεις](https://www.ot.gr/wp-content/uploads/2021/07/Bezos-600x421.jpeg)
Γιατί o Τζεφ Μπέζος «απαγόρευσε» τις παρουσιάσεις με Power Point στην Amazon
Ο ιδρυτής της Amazon, Τζεφ Μπέζος, είχε μάλιστα χαρακτηρίσει αυτήν την απόφαση ως την «σοφότερη που πήραμε ποτέ»
![Ολυμπιακοί Αγώνες: Σε ιστορικά υψηλά η τιμή ενός χρυσού μεταλλίου](https://www.ot.gr/wp-content/uploads/2024/08/gold-600x423.png)
Σε ιστορικά υψηλά η τιμή ενός χρυσού μεταλλίου στους Ολυμπιακούς Αγώνες
Η άνοδος στην τιμή του χρυσού ανεβάζει σε ύψη ρεκόρ το κόστος των μεταλλίων στο Παρίσι